105个1型糖尿病家庭齐聚第11届湘雅康乐营

三诺
 

“当我听到医生说我女儿是1型糖尿病,需要终身注射胰岛素时,我感觉天都塌下来了,我以为全天下就我女儿得了这个病,我是这个世界上最孤独的人。”

“我儿子暑假去农村奶奶家,奶奶做了很多好菜,给他夹菜的时候问了一句‘这个你能吃吗’,我儿子勃然大怒,发很大的脾气,他对于别人提这个疾病很反感,哪怕是我们提他也会发脾气。”

“孩子马上要读高中,进入军训,她应该戴泵还是注射胰岛素?”
7月29-31日,由中南大学湘雅二院主办、弘慧基金与三诺生物承办的专为1型糖尿病患儿举行的夏令营活动——第11届湘雅康乐营活动在长沙举办,在家长交流会、专家答疑环节,很多家长都抒发了自己内心的感受,并提了很多问题。

湘雅康乐营是由中南大学湘雅附二医院主办、三诺生物承办的夏令营活动,该活动从关爱1型糖尿病患者健康成长出发,为1型糖尿病患者进行并发症筛查,并为1型家庭讲解全球糖尿病防治最新科研进展、1型糖尿病如何科学饮食、注射胰岛素、运动、如何确保营养和血糖双达标,如何缓解心理压力等问题。

“目前1型糖尿病患者的生活依然存在很多困难。”湘雅二院内分泌科彭健教授在活动现场告诉记者,“他们从小就要学会自己扎手指测血糖,还要学会每天在自己肚子上打针,注射身体缺乏却又必需的胰岛素。光是这两项开支,每个月就要一两千元,一般家庭都会承受不了。而且他们还要承受许多成长方面如入幼儿园、升学、找工作、谈恋爱等诸多压力。”

据彭教授介绍,1型糖尿病如果控制不达标的话,可能会引发各种并发症,比如心脑血管疾病、糖尿病视网膜病变、肾病、糖尿病足等,而且由于1型糖尿病大多发生在青少年身上,所以如果控制不好的话,这些并发症可能会在他们很年轻的时候就发生。现场的1型糖尿病父母们介绍,他们最担心的就是孩子年纪轻轻就出现各种糖尿病并发症。其次,当孩子长身体时,吃多了容易高血糖,吃少了会影响长身体,到底应该吃什么、怎么吃也对他们给孩子的饮食安排造成了困扰。同时,在当前社会环境中,1型糖尿病孩子的成长也存在一些阻碍,比如1型糖友入幼儿园、上学、考大学、考公务员等都会遇到一些障碍。

本次康乐营活动从1型糖友现实需求出发,安排了心理咨询师为1型父母讲解心理方面的知识。为了让糖友掌握科学饮食的知识,本次活动安排了糖友自助营养餐,在所有的食物旁边都标注了食物的热量,并教会1型糖友和父母学会计算自身所需的热量,进而在日常吃饭的时候,将学到的理论知识灵活运用到生活实践中,自己掌握饮食的量。

本次活动还邀请到两名患糖尿病20年的1型糖友。她们讲述了自己走过的弯路,总结了很多教训,以及自己如何度过最艰难的时期,1名糖友以全校文科状元身份考进全国重点大学,毕业后成功考取了公务员,另一名糖友考取了重点大学并读完研究生还出国留学。如今两人血糖都控制很好,心态乐观。她们还分享了自己控制血糖、预防并发症的许多实际经验。

在活动闭幕式上,组委会给连续参与11次康乐营的小朋友颁发了“好好学习天天向上”奖,给患病时间长、血糖控制好的病友颁发了“健康马拉松”奖。湘雅二院党委书记周智广教授在颁奖仪式上说:“从第1届到第11届,3岁小朋友成长为了14岁的大朋友,14岁的大朋友成长为了社会工作者,看着他们健康快乐成长,内心十分高兴。习总书记说得好:人民群众关心的事情就是我们要做的。当下,糖友关心的就是我们要努力的。”

活动最后安排了小糖友文艺表演和家长交流会。表演会上,节目精彩纷呈,有原湖南省体操运动员的独舞、双胞胎姐妹的校园舞蹈、4岁小朋友讲故事、10岁小朋友英文歌独唱、小糖友大合唱等等。在家长交流会上,大家坦露了内心的焦虑、孤苦、无助,同时也交流了很多经验。那位以为“自己是全世界上最孤独的人”的妈妈讲了自己如何度过那段最艰难的时期,并为现场几位抹眼泪的妈妈提了很多建设性意见。一些大龄糖友会站在孩子的角度与现场父母对话,让父母和孩子互相站在对方的角度思考问题。

会后,很多家长在微信群里感言:“这次活动认识了许多小朋友,还有家长,跟着大家一起学了很多,也学会了释放,以后我们都要好好的。”

本次活动一共有105个家庭近300人参与。


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